Má za sebou dvě operace srdce, léčila se s leukémií, je živena převážně sondou do žaludku. Její příběh chytil za srdce také organizátory, kteří se rozhodli letos na její podporu uspořádat charitativní festival.
Věruška se narodila s Downovým syndromem a již od narození ji trápí mnoho problémů. Má mikrocelafii, centrální koordinační poruchu, hypotonii, je nedoslýchavá, má oční vadu, podezření na poruchu autistického spektra a epilepsii, kterou jí před více než třemi lety spustila léčba leukémie chemoterapií. Po chemoterapii má ale dosud problémy s imunitou, musí se tak chránit ústenkou.
„Nevyjadřuje se slovy, její žvatlání zatím nemá význam. Snažím se s Věruškou komunikovat znakovou řečí a věřím, že se jí časem naučí rozumět, začne ji používat a v lepším případě doprovázet i slovy," říká Věruščina maminka Pavlína.
Věruška je navíc vývojově na úrovni patnáctiměsíčního dítěte. Nedokáže kousat a plnohodnotně sama jíst a pít – svaly jí přirozeně neposouvají potravu do krku. Proto je převážně živena přes sondu zavedenou nosem do žaludku. Je tak potřeba denně procvičovat obličejové svaly a svaly v dutině ústní. Cvičení už přineslo i své první výsledky.
„Díky dlouhodobému a neustálému cvičení již dokáže přijmout v pololeže například přesnídávku," upřesňuje paní Pavlína.
close
info
Zdroj: Lucie Baldé
zoom_in
Cvičení, které Věruška s maminkou musí provádět každý den, přineslo i další výsledky. Letos začala Věruška „po batolecku" s nožičkami doširoka chodit. Zatím ale často padá. Pomáhá jí hipoterapie, metoda fyzioterapie využívající pohyb koně, kam paní Pavlína s Věruškou začaly docházet.
„Vzhledem k tomu, že nemá svalovou paměť, tak nesmíme vynechávat tréninky. Již po krátkodobém netrénování začínáme vždy téměř od začátku," vysvětluje paní Pavlína.
Věrušce letos pomůže charitativní festival Jedeš fest 2017, který každý rok pomáhá hendikepovaným dětem. Loni pomohl například Andulce Violové trpící rakovinou.
Festival se koná od pátku 14. července do neděle 16. července na děčínské Střelnici. Láká na kapely místní, ústecké, pražské, ale i slovenské.
Vystoupí písničkář a kytarista Xavier Baumaxa, Moravius, Krleš, děčínský cover metal rock 10,75 Dioptrie, Sklap nebo Matěj Bláha s kapelou, semifinalista X Factoru a bývalý člen chlapecké skupiny United 5, a mnoho dalších kapel.
Na místě si na své přijdou i děti, pro které budou připraveny hry a soutěže. Kdo chce Věrušce a její mamince pomoci, může se zúčastnit festivalu a přispět tak na její léčbu, nebo poslat jakoukoli finanční částku na účet Občanského sdružení Andělé bez křídel 2800405769/2010 a do poznámek napsat „Věruška".
Do pomoci Věrušce se již zapojila řada lidí včetně Andělů bez křídel nebo děčínských basketbalistů.
Maminka Věrušky se před lety dostala do životní i finanční krize právě kvůli náročné léčbě. Je nutné kupovat zdravotnický materiál. Potřeba jsou například ústenky pro obě, stříkačky na léky a na sondování, dále rukavice či desinfekce.
