Šestnáctiletá dvojčata vědí, že zemřou. Matka je na ně sama, teď jí našli nádor

Občas míváme pocit, že už nemůže být hůř, a to se z objektivního hlediska nemusí ani nic hrozného dít. Blanka Krouzová, která zůstala po odchodu manžela sama na dospívající dvojčata Johana s Florimonem, které má v domácí paliativní péči, stará se o ně 24 hodin denně, a navíc jí ještě našli nádor na mozku, takové štěstí bohužel nemá.

Bára s nádorem na mozku tu dnes už neměla být. O tom, jak to nevzdat, píše knihu

Z celého srdce si přeje, aby se její dva chlapci uzdravili, ale bohužel ví, že léčba v současné době není dostupná ani u nás, ani v zahraničí. „Není jednoduché žít s pocitem, kdy mi při oslavě každých narozenin dvojčat proběhne hlavou myšlenka, že náš společný čas se krátí,“ vyjadřuje slovy své největší obavy.

Maminka chlapců navíc zůstala na vše sama, jelikož o ně bývalý manžel nejevil zájem a nechtěl se péče o ně účastnit. Chodit do práce a vydělávat je pro ni tudíž neproveditelné, jelikož ji její chlapci potřebují 24 hodin denně.

Jak Johan, tak Florimon mají potíže s příjmem potravy, vysokou lomivost kostí, velmi nízkou vitální kapacitu plic, chodí pouze s oporou, venku převážně v rehabilitačním kočárku, v noci mají zástavy dechu ve spánku a poslední dva roky mají silné křeče hlavně do rukou, paží a obličeje, což je limituje ve všech běžných denních činnostech stejně jako porucha autistického spektra, kterou mají ke své diagnóze přidruženou.

Potíže už odmalička

Onemocnění chlapců se začalo projevovat už od narození, ale nebylo to nic, co by neonatology nějak zvlášť zneklidňovalo. „Kluci vypadali zdravě, trochu víc pospávali a byli hypotoničtí, ale to u dvojčátek někdy bývá. Postupem času jsme zkoušeli Vojtovu metodu a když ve 3,5 letech ještě nemluvili, následovala další a další vyšetření,“ popisuje cestu ke zjištění diagnózy maminka chlapců.

„Diagnózu jsme kvůli zjevným příznaků, jako byly potíže s kousáním, zástavy dechu či problémy se srdcem, vyslechli v sedmi letech. Kongenitální myotonickou dystrofii většinou dědí děti po matce, ale kluci si postižení přinesli do života od otce,“ doplňuje maminka Johana s Florimonem. Samotný otec přitom s rodinou nežije.

Osudný Florimonův pád

Aby toho nebylo málo, Florimon nešťastnou náhodou spadl při rehabilitaci osobním asistentům na plovoucí podlahu a zlomil si stehenní kost v krčku a dva hrudní obratle, což je u dítěte se svalovou dystrofií a osteoporózou velká komplikace.

„Synův stav se těžkým úrazem zhoršil. Po operaci musel tři měsíce ležet, aby se vše zahojilo. To je pro dítě s tímto onemocněním doslova průšvih. Při dlouhé úplné imobilizaci rychle mizí svalová hmota, která se už nedá nabrat zpět jako u zdravých dětí, které po sundání sádry dají končetinu rychle znovu do formy,“ vysvětluje maminka Florimona, který je od úrazu navíc závislý na plicní ventilaci během spánku, jelikož po zlomenině hrudních obratlů nemá už sílu sám spontánně vydechnout.

Chlapec musí na operaci ucha do USA. Pomohl už i zpěvák Marek Ztracený

Operovaná noha také neroste stejně jako druhá a je nyní o tři centimetry kratší a chlapec v ní cítí neustálou bolest. Navíc mu zůstal po operaci v noze deset centimetrů dlouhý titanový šroub, který kvůli těžké osteoporóze nejde vyndat, čímž hrozí i nekróza kyčelního kloubu.

Obrovské sumy za péči

Výdaje za pomůcky, bez kterých se Johan s Florimonem neobejdou, se měsíčně vyšplhají na několik tisíc. Největší výdaje jdou na komponenty k plicní ventilaci, které nehradí pojišťovna. Měsíčně vyjdou na pět tisíc korun. Pak je tu ale i potřebný kašlací asistent, což jsou skoro další dva tisíce. Ke dvojčatům také dochází fyzioterapeutka, která jim ulevuje od bolesti. Její služby vycházejí týdně na patnáct stovek za jednoho chlapce. Měsíčně se tedy jedná o částku 12 tisíc korun jen za fyzioterapii.

Chlapci navíc dostávají speciální stravu, jelikož nejsou schopni kousat ani polykat a potřebují merino oblečení, jelikož neudrží tělesnou teplotu. Samotnou kapitolou je i elektrická energie, která se při vysoké spotřebě, která je třeba k udržení potřebných přístrojů, jako je plicní ventilace, odsávačky, inhalátory, oxymetry a speciální lůžko, vyšplhá do vysokých částek.

Ví, že jim není pomoci

Maminka chlapců ví, že délka dožití s tímto onemocněním bývá kolem třiceti let. Musela se proto naučit žít v realitě a neutápět se ve falešných představách o novém zázračném léku, který její syny uzdraví.

Zbyly po něm děti a hypotéka. Rodině zesnulého policisty pomáhá celé Česko

Kluci si vážnost situace bohužel moc dobře uvědomují. Florimon prý víc než bráška Johan. Často mamince říká: „Mami, já věřím, že až mi doslouží ten úplně poslední sval v těle, tak ten den nám zavolá nějaký šikovný pan profesor, že právě teď objevil lék na nemoc, kterou mám a já budu konečně v pořádku.“

Další krutá rána

Aby osudových ran nebylo v rodině málo, našli mamince chlapců navíc gliový nádor v místě 1. krčního obratle uvnitř zasahujícího do míchy i mozkového kmene.

„Doslova za 5 minut 12 jsem se dostala do těch nejlepších rukou v ČR, které tu máme. Nádor se podařilo vyndat celý s minimálními následky, jako je vysoký krevní tlak, limity v otáčení hlavou a špatný spánek. Prognózy ale raději nečtu, věřím, že budu v té šťastnější polovině pacientů bez recidivy,“ pohlíží na situaci optimisticky maminka, která tu chce zůstat pro své chlapce, kteří ji potřebují.