VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Věrušku s Downovým syndromem podpoří festival

Děčín – Downův syndrom. Nejen taková je diagnóza pětileté Věrušky z Děčína. Věruška za svůj krátký život zatím bojovala s takovými nemocemi, s nimiž se mnohdy nesetká člověk ani v dospělosti.

16.6.2017
SDÍLEJ:

Věruška trpí Downovým syndromem.Foto: Lucie Baldé

Má za sebou dvě operace srdce, léčila se s leukémií, je živena převážně sondou do žaludku. Její příběh chytil za srdce také organizátory, kteří se rozhodli letos na její podporu uspořádat charitativní festival.

Věruška se narodila s Downovým syndromem a již od narození ji trápí mnoho problémů. Má mikrocelafii, centrální koordinační poruchu, hypotonii, je nedoslýchavá, má oční vadu, podezření na poruchu autistického spektra a epilepsii, kterou jí před více než třemi lety spustila léčba leukémie chemoterapií. Po chemoterapii má ale dosud problémy s imunitou, musí se tak chránit ústenkou.

„Nevyjadřuje se slovy, její žvatlání zatím nemá význam. Snažím se s Věruškou komunikovat znakovou řečí a věřím, že se jí časem naučí rozumět, začne ji používat a v lepším případě doprovázet i slovy," říká Věruščina maminka Pavlína.

Věruška je navíc vývojově na úrovni patnáctiměsíčního dítěte. Nedokáže kousat a plnohodnotně sama jíst a pít – svaly jí přirozeně neposouvají potravu do krku. Proto je převážně živena přes sondu zavedenou nosem do žaludku. Je tak potřeba denně procvičovat obličejové svaly a svaly v dutině ústní. Cvičení už přineslo i své první výsledky.

„Díky dlouhodobému a neustálému cvičení již dokáže přijmout v pololeže například přesnídávku," upřesňuje paní Pavlína.

Věruška trpí Downovým syndromem.

Cvičení, které Věruška s maminkou musí provádět každý den, přineslo i další výsledky. Letos začala Věruška „po batolecku" s nožičkami doširoka chodit. Zatím ale často padá. Pomáhá jí hipoterapie, metoda fyzioterapie využívající pohyb koně, kam paní Pavlína s Věruškou začaly docházet.

„Vzhledem k tomu, že nemá svalovou paměť, tak nesmíme vynechávat tréninky. Již po krátkodobém netrénování začínáme vždy téměř od začátku," vysvětluje paní Pavlína.

Věrušce letos pomůže charitativní festival Jedeš fest 2017, který každý rok pomáhá hendikepovaným dětem. Loni pomohl například Andulce Violové trpící rakovinou.

Festival se koná od pátku 14. července do neděle 16. července na děčínské Střelnici. Láká na kapely místní, ústecké, pražské, ale i slovenské.

Vystoupí písničkář a kytarista Xavier Baumaxa, Moravius, Krleš, děčínský cover metal rock 10,75 Dioptrie, Sklap nebo Matěj Bláha s kapelou, semifinalista X Factoru a bývalý člen chlapecké skupiny United 5, a mnoho dalších kapel.

Na místě si na své přijdou i děti, pro které budou připraveny hry a soutěže. Kdo chce Věrušce a její mamince pomoci, může se zúčastnit festivalu a přispět tak na její léčbu, nebo poslat jakoukoli finanční částku na účet Občanského sdružení Andělé bez křídel 2800405769/2010 a do poznámek napsat „Věruška".

Do pomoci Věrušce se již zapojila řada lidí včetně Andělů bez křídel nebo děčínských basketbalistů.

Maminka Věrušky se před lety dostala do životní i finanční krize právě kvůli náročné léčbě. Je nutné kupovat zdravotnický materiál. Potřeba jsou například ústenky pro obě, stříkačky na léky a na sondování, dále rukavice či desinfekce.

Autor: Jitka Vepřovská

16.6.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Požár automobilu a přístavku u garáže ve Vlčí Hoře.
7

FOTO: Ve Vlčí Hoře v noci hořel automobil

CO VYMYSLÍ? Vlevo trenér Zdenko Frťala, vpravo asistent Libor Macháček.

Varnsdorf míří do Vlašimi. I s Davidem Bredou

Dopad povodní nebyl dříve tak velký. Lidé u řeky bydleli v patře

Ústecký kraj – Velká voda v roce 2002 zdevastovala na 79 obcí a měst v Ústeckém kraji. Některé zůstaly odříznuté od světa. Voda poničila silnice i domy, z nichž se některé musely zbourat.

Florbalisté věří v halu. Lano se ale může utrhnout, přiznal Štěpánek

Děčín - „Hala? Přál bych si halu do tří let. Reálně si ale myslím, že to bude do pěti,“ říká vedoucí děčínského florbalu.

V národním parku se narodil rekordní počet silně ohrožených čápů černých

České Švýcarsko – Letošní rok byl pro silně ohrožené čápy černé v národním parku České Švýcarsko rekordním. Narodilo se tu totiž nejméně 18 jejich mláďat, z nichž 16 se podařilo okroužkovat.

FOTO: Mrtvý potok. V Jílovském potoce v Děčíně uhynuly stovky ryb

Děčín – Téměř o všechny ryby přišel Jílovský potok na svém dolním toku. Rybáři během středeční večera a čtvrtečního rána sesbírali v potoce stovky ryb. Mezi nimi i mnoho dospělých pstruhů.

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies. Zrušit oznámení