VYBRAT REGION
Zavřít mapu

Věrušku s Downovým syndromem podpoří festival

Děčín – Downův syndrom. Nejen taková je diagnóza pětileté Věrušky z Děčína. Věruška za svůj krátký život zatím bojovala s takovými nemocemi, s nimiž se mnohdy nesetká člověk ani v dospělosti.

16.6.2017
SDÍLEJ:

Věruška trpí Downovým syndromem.Foto: Lucie Baldé

Má za sebou dvě operace srdce, léčila se s leukémií, je živena převážně sondou do žaludku. Její příběh chytil za srdce také organizátory, kteří se rozhodli letos na její podporu uspořádat charitativní festival.

Věruška se narodila s Downovým syndromem a již od narození ji trápí mnoho problémů. Má mikrocelafii, centrální koordinační poruchu, hypotonii, je nedoslýchavá, má oční vadu, podezření na poruchu autistického spektra a epilepsii, kterou jí před více než třemi lety spustila léčba leukémie chemoterapií. Po chemoterapii má ale dosud problémy s imunitou, musí se tak chránit ústenkou.

„Nevyjadřuje se slovy, její žvatlání zatím nemá význam. Snažím se s Věruškou komunikovat znakovou řečí a věřím, že se jí časem naučí rozumět, začne ji používat a v lepším případě doprovázet i slovy," říká Věruščina maminka Pavlína.

Věruška je navíc vývojově na úrovni patnáctiměsíčního dítěte. Nedokáže kousat a plnohodnotně sama jíst a pít – svaly jí přirozeně neposouvají potravu do krku. Proto je převážně živena přes sondu zavedenou nosem do žaludku. Je tak potřeba denně procvičovat obličejové svaly a svaly v dutině ústní. Cvičení už přineslo i své první výsledky.

„Díky dlouhodobému a neustálému cvičení již dokáže přijmout v pololeže například přesnídávku," upřesňuje paní Pavlína.

Věruška trpí Downovým syndromem.

Cvičení, které Věruška s maminkou musí provádět každý den, přineslo i další výsledky. Letos začala Věruška „po batolecku" s nožičkami doširoka chodit. Zatím ale často padá. Pomáhá jí hipoterapie, metoda fyzioterapie využívající pohyb koně, kam paní Pavlína s Věruškou začaly docházet.

„Vzhledem k tomu, že nemá svalovou paměť, tak nesmíme vynechávat tréninky. Již po krátkodobém netrénování začínáme vždy téměř od začátku," vysvětluje paní Pavlína.

Věrušce letos pomůže charitativní festival Jedeš fest 2017, který každý rok pomáhá hendikepovaným dětem. Loni pomohl například Andulce Violové trpící rakovinou.

Festival se koná od pátku 14. července do neděle 16. července na děčínské Střelnici. Láká na kapely místní, ústecké, pražské, ale i slovenské.

Vystoupí písničkář a kytarista Xavier Baumaxa, Moravius, Krleš, děčínský cover metal rock 10,75 Dioptrie, Sklap nebo Matěj Bláha s kapelou, semifinalista X Factoru a bývalý člen chlapecké skupiny United 5, a mnoho dalších kapel.

Na místě si na své přijdou i děti, pro které budou připraveny hry a soutěže. Kdo chce Věrušce a její mamince pomoci, může se zúčastnit festivalu a přispět tak na její léčbu, nebo poslat jakoukoli finanční částku na účet Občanského sdružení Andělé bez křídel 2800405769/2010 a do poznámek napsat „Věruška".

Do pomoci Věrušce se již zapojila řada lidí včetně Andělů bez křídel nebo děčínských basketbalistů.

Maminka Věrušky se před lety dostala do životní i finanční krize právě kvůli náročné léčbě. Je nutné kupovat zdravotnický materiál. Potřeba jsou například ústenky pro obě, stříkačky na léky a na sondování, dále rukavice či desinfekce.

Autor: Jitka Vepřovská

16.6.2017 VSTUP DO DISKUSE
SDÍLEJ:

DOPORUČENÉ ČLÁNKY

Škoda Rapid 136 MTX Cabrio.
AUTOMIX.CZ
49

GALERIE: Skvosty Metalexu. Tato česká firma stavěla skvělá auta, i za socialismu

Ilustrační foto.

Benešov chce více využít na údržbu města nezaměstnané

Čtvrtečník Martina Schulze: Cesta starosty Varnsdorfu do Číny? No nevím...

Doubice - Město Varnsdorf leží na samém okraji „slepého střeva" České republiky, jinak též Šluknovského výběžku, ale díky části svého vedení pokročilo pravděpodobně nejdále ve vypjatém tématu odtržení části bývalých Sudet od zbývajícího státu.

FOTO, VIDEO: Děti z Vojanovky bavily rodiče

Děčín - Jako každý rok i letos si děčínská Základní škola Vojanova připravila Vojanovy slavnosti. Děti v nich rodičům předvedly, co si pro ně nacvičily.

Samice makaka chocholatého ze zoo odcestovala do Anglie

Děčín – Do téměř dvanáct set kilometrů vzdáleného anglického Drusillas Zoo Parku odcestovala v pondělí šestiletá samice makaka chocholatého Kera z děčínské zoo. Nové místo pro život pro ni vybral koordinátor chovu.

Šokující evropský bronz pro Adélu Házovou

Bělehrad - Tak tohle se povedlo! Teprve patnáctiletá kanoistka Adéla Házová zazářila na juniorském Mistrovství Evropy v Bělehradě. Česká reprezentantka, která hájí klubové barvy Kajaku Děčínu, si dojela pro senzační bronz.

Předvolební speciál deníku: Jak splnila vláda své sliby?

Copyright © VLTAVA LABE MEDIA a.s., 2005 - 2017, všechna práva vyhrazena.
Používáme informační servis ČTK. Kontakt na redakci.
Publikování nebo šíření obsahu Denik.cz je bez písemného souhlasu
VLTAVA LABE MEDIA a.s., zakázáno.
Marketingové podmínky. Cookies